Storie di vita: una giornata con Maria, malata di alzheimer

Marirosa Barbieri – Maria mostra fiera ed orgogliosa la foto che la ritrae da giovane. Sguardo altero, silhouette perfetta, occhi affamati di vita. Era così la signora Maria a vent’anni.

Vent’ anni passati in fretta: un matrimonio felice, due figlie (Marina e Costanza), la morte del marito Antonio e la malattia che da anni non le dà tregua.

Maria è malata di alzheimer e vive con la figlia Costanza in un piccolo appartamento nel centro di Pescara. L’ho conosciuta quando ero poco più che adolescente: Maria faceva lunghe passeggiate sul litorale pescarese ed io accompagnavo mia nonna in chiesa. Erano i tempi in cui credevo ancora che marinare la messa domenicale, fosse un reato punibile con la morte.

Oggi, Maria è un tronco spoglio di emozioni e squaderna quella foto in bianco e nero come fosse il suo più grande tesoro.
“Perché la mamma, in un angolo del suo cuore sa che è lei quella nella foto”, dice Costanza con la voce rotta.

Entrare nella quotidianità di una donna affetta di alzheimer non è semplice. Non lo è per me, narratrice esterna. Non lo è per un figlio. Ho deciso di raccontarvi comunque questa storia perché riflette la condizione in cui si trovano molte donne ed uomini alle prese con la malattia.

“Mamma si è ammalata 10 anni fa”, mi racconta Costanza. Intanto Maria giace immobile, sulla sua poltroncina e tiene stretta la foto al petto. Fissa il vuoto. Fissa me. Fissa l’irriconoscibile. Alterna mugolii a sospiri, quasi per far notare la sua presenza-assenza nella stanza.

Quali sono stati i primi sintomi?
Non dimenticherò mai il giorno in cui capii che la mamma non sarebbe stata più la stessa. Era dicembre e tutti noi eravamo intenti nei preparativi di Natale. Mamma ha sempre vissuto da sola dopo la morte di mio padre. Era una donna autonoma e piena di vita, scattante ed orgogliosa: di quelle che non accettano una mano tesa neppure nella peggiore sventura. Mentre allestivamo l’albero di Natale, improvvisamente la mamma ha fissato il vuoto. Le ho chiesto più volte di passarmi le luci ed i festoni ma era come immobilizzata. L’ho aiutata a sedersi. Era pallida. Ha chiuso gli occhi. Ho temuto il peggio. Dopo qualche secondo mi ha detto: “Costanza che cosa facciamo qui sedute? Su, su”. La mamma aveva cancellato il ricordo di quell’attimo di assenza. Da quel momento la nostra vita è stato un crescendo di visite mediche, assistenze, medicine. Non volevo rassegnarmi all’idea che mamma fosse malata.

Ora in quale fase della malattia si trova?
In quella che i medici definiscono avanzata.

Quali sono le manifestazioni tipiche di questa fase?
La mamma non riconosce nessuno. E’ un vegetale ed ha scatti di ira sempre più frequenti. Ho assunto una badante che la sorvegli giorno e notte dal momento che ho un figlio piccolo e temo per la sua incolumità.

Tua madre è stata mai violenta con il tuo bimbo?
A volte. Vedere una nonna violenta verso il suo nipotino è terribile. E’ una scena così innaturale. In quei momenti capisci quanto siamo impotenti di fronte a certi mali. La nostra volontà non conta più nulla: muore insieme a te. Mia madre non ha mai conosciuto Carlo (il nipote di Maria ndr). Lui è nato 9 anni fa quando la mamma era già malata.

Come cambia la vita di chi vive accanto ad un malato di alzheimer?
La domanda è sbagliata: la vita non cambia; la vita finisce insieme alla persona malata. Io ho smesso di vivere 10 anni fa.

Hai smesso di vivere ma non di lottare e sopravvivere. Per questo hai deciso di scrivere un libro, vero?
L’idea del libro è ancora campata in aria. Ho pensato che raccontare la vita di un malato di alzheimer possa essere d’aiuto e conforto per chi si è appena avvicinato alla malattia. In fondo, qual è il senso della vita se non quello di rendere le proprie esperienze, un tesoro per tutti?

Ti va di raccontarmi un momento in cui hai perso la pazienza con tua madre?
Mi è successo più volte. E subito dopo mi sono autopunita: una volta le ho dato persino un buffetto…non avrei dovuto…ma si dimenava e non voleva prendere le medicine. Ero esausta.

Costanza porta le mani al viso e si copre: si vergogna per quel gesto di stizza, per aver dato uno schiaffetto a sua madre.

La cosa più simpatica o tenera che tua madre abbia fatto o detto durante la malattia?
Ricordo che era il periodo pasquale e come ogni anno il sacerdote della nostra parrocchia venne a benedire la nostra casa. Quel giorno la mamma scalpitava più del solito: aveva voglia di uscire, di andare a fare due passi. Non riusciva ad articolare bene le parole. Farfugliava. Il prete le fece una carezza e mia madre, indicando il tavolo su cui c’era il mazzo di chiavi, urlò: “…azzo”,”…azzo”. Ovviamente tutti noi lì presenti equivocammo la sua espressione, pensando che la mamma stesse dicendo una parolaccia. Scoppiammo a ridere. Ero imbarazzata e divertita allo stesso tempo. Quando il prete andò via, capimmo che la mamma voleva il “mazzo…di chiavi sul tavolo”.

Maria fa un ghigno ed una smorfia: sembra quasi ci ascolti e voglia partecipare. Poi comincia a sgranare il rosario che porta in tasca.
E’ l’ora del rosario. Madre e figlia lo recitano ogni giorno.

Il tempo è finito. Costanza deve ritornare ad accudire sua madre ed io…io mi defilo (del resto non recito un rosario da quando avevo 15 anni). Dopo aver salutato Maria chiedo a Costanza di esprimere un desiderio.

Qual è la cosa che desidereresti di più per tua madre?
Costanza non ci pensa a lungo. Ha le idee chiare e risponde: Darei di tutto per vedere un’ultima volta quella luce che le si accendeva negli occhi, quando la chiamavo mamma.

Autore | Marirosa Barbieri

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